醫碩二林德霖出國研習心得分享

- 7月 03, 2013

研習時間：102/06/11-102/06/21

研習地點：USA 美國洛杉磯

研習名稱：FSMA on the 2013 International SMA Research of Group Meeting
研習類型：國際會議(發表論文)

一、動機緣起

脊髓肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy, 簡稱SMA) 為一遺傳性神經退化性疾病，因脊髓之運動神經元退化，造成患者四肢無力和肌肉萎縮。在西方國家，SMA 是第二常見的致命性遺傳性疾病，僅次於肺泡纖維化症；而在東方人， SMA 亦是第二常見的隱性遺傳性疾病，僅次於重型乙型地中海貧血，平均約六千至一萬個新生兒就有一人帶病，而此發生率在世界各個種族間皆類似。

Families of SMA(簡稱fSMA)是美國的SMA病友組織，每一年都會舉辦Spinal Muscular Atrophy Conference，會議包含病友聯誼會及學術會議，希望藉由fSMA組織及年會，一來可以增加病友的生活品質，二來可以加速SMA學術研究的進展，三來可以讓病友及研究人員互相了解。Research, Support and Hope則是他們的三大目標。會議中會邀請世界各國的SMA研究人員發表演講或海報，以及各國的SMA病友前來參加聯誼，會中也有病友及研究者共同的晚會及欣賞表演，可說是意義非凡。

而此次第十七屆The 2013 Annual Spinal Muscular Atrophy Conference則是選定洛杉磯的迪士尼飯店做為會議場所，共有三百多名研究者、近千位病友家屬及十七家贊助公司及藥廠。本人林德霖此次以海報展示代表高醫及鐘育志實驗室為目的前往年會。

二、年會之學習心得

此次SMA年會的議題包含下列幾個主題：

1.Enhancing the Predictive Ability of Preclinical Drug Studies

2.SMN Expression and Function

3.Requirements of SMN Outside of the Nervous System

4.Non-Splicing Related Phenotypes and Functions of SMN With Focus on The Nervous System

5.SMN Targets and Modifiers

6.SMA Therapy Development

可說是包羅萬象，雖然目前已經有17個臨床藥物正要進入臨床試驗階段，因此著重於如何開始臨床試驗或是準備開始所需要的研究議題上，但是其他基礎研就諸如SMN蛋白的表現功能和SMA全身周邊或CNS的研究，以及找尋新的療法和找尋保護基因都是很重要的主題之一，各個主題都有其非常厲害和研究已久的實驗室發表演講，有很多都富含指標性，此次演講聽下來可說是獲益良多。

關於海報的部分，我的海報受到很多此領域大老的肯定，包含主要應用技術的南加大柯教授及俄亥俄州立大學的Dr. Burghes，同時我也看到許多相似年齡的學生他們有些天馬行空但卻又可行的實驗計畫，激起我很多想法。在與病友一起的部分，我覺得一個很重要的東西值得台灣學習，第一國外媒體對於大眾的科學部分報導其實是很充實的，科學教育如博物館雜誌網站等都比台灣來得曝光率高，因此他們所擁有的科學常識都比較多，第二在會議中有個時段是開放給專門做給病友看的海報，這些海報有的是研究機構、藥廠及大學所製做的，內容都淺顯易懂，我想對於病友來說，他們很想了解目前研究進展，自己參與的計畫是不是真的可以回饋到病人身上，這真的是一個很重要的部分，呼應了fSMA的主旨-Hope。此次迪士尼也開放讓病友免費入園觀賞煙火，這應該也是一些病友一輩子的回憶。

我想到台灣之外的國家參與國際會議主要就是要比較一下別人都再做什麼，進而了解什麼才是當下最有潛力的想法，我覺得我們台灣的研究人才並不輸給國外的人才，最重要的則是要有堅持的意志以及開放的思考，不應該自我設限或者是應付了事，台灣擁有不輸給國外的研究環境，所需要的應該是更多的支持，支持好的想法，如此台灣的科學研究必定能夠揚名立萬。